Controlling the risk of fetal anomalies: Controversies on the eugenic dimension of medicine

Résumé

La médecine propose aux femmes enceintes des tests pour diminuer l’incertitude quant à la présence d’éventuelles anomalies chez le fœtus. Les techniques de dépistage et de diagnostic prénatals pour mesurer les risques d’anomalie sont maintenant utilisées dans la plupart des pays industrialisés. En cas de diagnostic avéré d’une anomalie grave et incurable, il est proposé une interruption médicale de grossesse. Dans plusieurs pays, ces innovations biomédicales ont été critiquées au nom de leurs enjeux éthiques et sociaux. Cet article porte sur la principale accusation, celle d’eugénisme, qui a nourri une longue controverse en France dans des arènes médiatiques, médicales ou scientifiques. Des voix critiques attirent l’attention sur les conséquences collectives des choix individuels et soulignent le risque d’élimination des personnes atteintes de certaines anomalies génétiques, comme la trisomie 21. D’autres, à l’inverse, réfutent le caractère eugéniste de ce dépistage et défendent le droit des futurs parents à éviter une naissance qui serait un fardeau pour eux et l’enfant concerné, comme pour la société dans son ensemble. Avec une approche sociohistorique, cet article étudie la controverse qui s’est développée en France sur le dépistage des anomalies fœtales à partir de 1990. Il présente les acteurs qui ont pris part au débat, en analysant leurs prises de position dans des médias, des textes de vulgarisation médicale, des rapports d’institutions publiques et des travaux scientifiques. Les sciences humaines et sociales ont aussi participé à cette controverse, en se divisant sur la question du caractère eugéniste de ce dépistage. L’analyse montre que la controverse se polarise autour de deux sens du mot eugénisme, et qu’il existe des tensions entre différentes représentations du rôle de l’État, ainsi qu’entre des conceptions opposées du handicap, compatible ou non avec une qualité de vie satisfaisante pour la personne affectée et son entourage.

Mots-clés : Eugénisme ; Handicap ; Controverse ; Dépistage prénatal ; Anomalies fœtales ; Médecine.

Abstract

Medicine offers pregnant women tests to reduce uncertainty about the presence of any abnormalities in the fetus. Prenatal screening and diagnostic techniques to measure the risk of abnormality are now used in most industrialized countries. In the event of a confirmed diagnosis of a serious and incurable anomaly, medical termination of pregnancy is proposed. In several countries, these biomedical innovations have been criticized for their ethical and social implications. This article focuses on the main accusation, that of eugenics, which has fueled a long-running controversy in France in media, medical, and scientific arenas. Critics draw attention to the collective consequences of individual choices, and highlight the risk of eliminating people with certain genetic anomalies, such as Down’s syndrome. Others, in contrast, refute the eugenic character of such screening and defend the right of future parents to avoid a birth that would be a burden for them and the child concerned, as well as for society as a whole. Using a socio-historical approach, this article examines the controversy that developed in France over fetal anomaly screening from 1990 onwards. It presents the actors who took part in the debate, analyzing their positions in the media, popular medical texts, reports by public institutions, and scientific works. The humanities and social sciences also took part in this controversy, dividing on the question of the eugenic character of this screening. The analysis shows that the controversy is polarized around two meanings of the word eugenics, and that there are tensions between different representations of the role of the State, as well as between opposing conceptions of disability, compatible or not with a satisfactory quality of life for the affected person and his or her entourage.

Keywords: Eugenics; Disability; Controversy; Prenatal screening; Fetal abnormalities; Medicine.

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